Les personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leurs personnes proches aidantes non rémunérées ont toutes vécu des expériences uniques et ont des besoins différents. Comment vous, vos organisations et vos institutions de tous les secteurs pouvez-vous vous allier afin d’améliorer la prestation de soins et les mesures de soutien? Lisez les histoires ci-dessous pour entrevoir les expériences, les points de vue et les besoins des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et de leurs personnes proches aidantes au Canada. Découvrez où est votre place au sein des réseaux de soutien!
* En prenant exemple sur des membres de la communauté, nous utilisons le terme « personne proche aidante », et non « soignant.e » afin de représenter plus clairement la réciprocité au sein des relations de soutien.
Les personnes ci-dessous sont fictives et inspirées par les vraies histoires, expériences et identités que les participant.e.s de notre étude nous ont partagées.
Faites la connaissance d’Asmee et d’Anne-Marie
Composer avec le changement
Asmee (iel/elle/52 ans) et Anne-Marie (elle/68 ans) sont partenaires depuis 20 ans. Le couple compose avec le changement depuis qu’Asmee a reçu un diagnostic de trouble neurocognitif précoce, il y a peu de temps. Anne-Marie a pris sa retraite il y a quelques années pour prendre soin de sa mère, et Asmee ne peut aujourd’hui plus travailler, résultat : elles n’ont plus aucune économie pour se payer les aides extérieures dont elles auront sans doute besoin dans un avenir proche. Aujourd’hui, elles se tournent vers leurs amitiés pour obtenir de l’aide. Elles ont établi des parallèles entre leur vie après l’apparition du trouble neurocognitif et leurs expériences passées vécues suite à la révélation de leur identité sexuelle et/ou de genre. Ces deux expériences ont engendré chez elles des sentiments de solitude et d’isolement. La plupart de leurs ami.e.s étant toujours dans la vie active et/ou s’occupant de leurs propres enfants, Asmee et Anne-Marie ne peuvent pas obtenir plus de soutien de leur part.
Faites la connaissance de Jack et Nicole
Devenir une personne proche aidante sans passer par les parcours conventionnels
Jack (il/lui), un homme gai célibataire d’un peu plus de 70 ans, connait bien le travail de personne proche aidante: il a lui-même endossé ce rôle auprès de plusieurs de ses amitiés pendant la crise du sida des années 80. Aujourd’hui, Jack est atteint d’un trouble neurocognitif et a du mal à trouver vers qui se tourner. La plupart des membres de sa famille choisie ne sont plus là, et sa famille biologique ne le soutient plus depuis bien longtemps. Son amie Nicole (elle), une femme trans qui a travaillé avec Jack en tant que comptable pendant un temps, est aujourd’hui sa principale aidante. Les professionnel.le.s de la santé partent souvent du principe que les personnes proches aidantes sont des conjoint.e.s, des enfants ou des prestataires de soutien professionnel.le.s engagé.e.s par la personne. Jack et Nicole sont constamment confrontés à des suppositions ou des obstacles qui ne laissent pas de place à la dynamique de leur relation.
Expériences collectives
Services divisés
Il existe des services orientés vers les communautés 2SLGBTQI et des services orientés vers les personnes atteintes de troubles neurocognitifs; toutefois, ces services reconnaissent et soutiennent rarement les expériences uniques de vie et de soin à l’intersection des troubles neurocognitifs et des identités 2SLGBTQI. Cette séparation crée des obstacles à l’accessibilité lorsque les personnes 2SLGBTQI ne sont pas assurées d’être reconnues ou de se sentir en sécurité en bénéficiant de ces services.
« Il est impératif que je me sente à l’aise avec chaque personne faisant partie de l’équipe de soins liés à mon trouble neurocognitif. Cela comprend la façon dont ces personnes interagissent avec Nicole et moi. Nicole est ma principale aidante, alors si une personne ne respecte pas son identité en tant que femme trans, c’est aussi à moi qu’elle manque de respect. »
« Je ne saurais vous dire combien de fois on m’a demandé : “C’est votre mère?” C’est ce qu’on suppose… c’est ce qu’on suppose chez le dentiste, c’est ce qu’on suppose à l’hôpital, c’est ce qu’on suppose partout. Et, vous savez, [ma partenaire] a énormément vieilli en apparence au cours des deux ou trois dernières années. Il y a cinq ans, on ne me demandait pas si c’était ma mère. Mais maintenant, il y a cette supposition et une sorte de… En tant que conjointe, je ne me sens pas du tout considérée en tant que telle par le système médical. C’est bizarre. Surtout maintenant qu’elle a besoin d’aide. »
Voici 8 choses que les personnes impliquées dans la prise en charge des troubles neurocognitifs peuvent faire :
- Accroître la reconnaissance des personnes proches aidantes non rémunérées. Faire attention aux idées préconçues quant aux personnes qui pourraient être des personnes proches aidantes. Reconnaître les personnes proches aidantes qui ne sont pas des membres de la famille. Modifier vos politiques d’entreprise pour y inclure des dispositions relatives à des congés pour prendre soin d’ami.e.s, de membres de sa communauté ou de membres de sa famille.
- Cocréer des espaces de soutien dédiés aux personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leurs personnes proches aidantes. Mettre sur pied un groupe de soutien ou une plateforme de partage de ressources.
- Accroître le financement pour les services directs situés à l’intersection des troubles neurocognitifs et du soutien aux communautés 2SLGBTQI.
- Étendre la prise en charge inclusive des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et les services de soutien en dehors des grands centres urbains.
- Créer plus de services et réduire les obstacles empêchant l’accès aux soins et au soutien liés aux troubles neurocognitifs dans les communautés rurales et les petites villes.
- Intégrer des discussions et des formations autour des troubles neurocognitifs au sein des groupes sociaux et des groupes de soutien 2SLGBTQI existants.
- Intégrer des histoires et des parcours de personnes 2SLGBTQI au contenu des cours dispensés lors de formations en soins de santé et en travail social, notamment en matière de prise en charge des troubles neurocognitifs.
- Permettre aux prestataires de soins de santé et de services sociaux d’accéder à des possibilités de développement professionnel continues pour mieux répondre aux besoins des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leurs personnes proches aidantes. Offrir des formations pendant les heures de travail payées, et ce, régulièrement.
Alors, avez-vous trouvé votre place?
Voici des suggestions de prochaines étapes pour les personnes proches aidantes non rémunérées, les professionnel.le.s de la santé, les organismes de défense des droits et les institutions :
- Lisez notre rapport de recherche complet pour savoir comment nous avons développé les recommandations ci-dessus
- Suivez nos modules en ligne sur les identités 2SLGBTQI et les troubles neurocognitifs
Rapport de recherche
De 2020 à 2022, Egale s’est associée avec le National Institute on Ageing (NIA) afin de mener à bien une recherche visant à mieux comprendre les expériences et les points de vue des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et de leur principale personne proche aidante non rémunérée au Canada.
Le rapport parle de l’importance des identités sexuelles et de genre dans le cadre des troubles neurocognitifs et des soins associés, des façons multiples et variées dont on devient la personne proche aidantes d’une personne 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif, et des besoins, lacunes et stratégies clés pour mobiliser des réseaux de soutien. Cette discussion est pertinente au regard du vieillissement de la population, de l’équité et de l’accès aux soins de santé, et des prestations de soins au Canada. À partir des conclusions de la recherche, ce rapport fournit des recommandations concrètes en matière de programmation, de politique, de défense des intérêts et de recherche. Ce rapport a été coécrit par Ashley Flanagan, PhD, et Celeste Pang, PhD.
Éducation
Modules électroniques :
Que faire pour mieux venir en aide aux personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif?
Les modules en ligne d’Egale sur les identités 2SLGBTQI et les troubles neurocognitifs sont fondés sur l’étude intitulée au personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif ainsi que sur d’autres recherches et pratiques prometteuses relatives aux communautés 2SLGBTQI et aux troubles neurocognitifs.
Identités 2SLGBTQI et troubles neurocognitifs : Introduction pour les personnes proches aidantes non rémunérées
Ce module électronique est dédié à quiconque fournit des soins ou du soutien de façon non rémunérée à une personne 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif.
Identités 2SLGBTQI et troubles neurocognitifs : Introduction à destination des professionnel.le.s des soins de santé et des services sociaux
Ce module électronique est dédié aux prestataires de soins de santé, aux professionnel.le.s du travail social et aux autres intervenant.e.s en accompagnement qui se spécialisent dans les soins aux personnes ayant un trouble neurocognitif. Il peut également s’avérer intéressant pour quiconque travaille dans les domaines des soins à domicile, des soins communautaires ou des soins de longue durée.
Chaque module électronique est gratuit; il faut environ 45 minutes à 1 heure pour le terminer.
Veuillez remplir le formulaire ci-dessous pour accéder aux modules électroniques. Nous utiliserons votre adresse courriel pour vous envoyer un lien privé vers le module de votre choix et vous inviter à fournir des commentaires suite à votre expérience de formation. Votre adresse courriel ne sera pas partagée avec des tiers ou utilisée par Egale à des fins non liées au module en ligne que vous aurez choisi.
Ressources
- Identité 2SLGBTQI et troubles neurocognitifs : Un cours pour les aidant.e.s non remunéré.e.s
- Identités 2SLGBTQI et troubles neurocognitifs : introduction pour les professionel.le.s
- Comment être un.e allié.e des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif?
- Faisons connaissance : ce que j’aimerais que les prestataires de soins de santé et de services sociaux sachent sur moi
- Recommandations pour apporter des changements systémiques qui répondent aux besoins des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leurs proches aidant.e.s
Agir en tant qu’allié.e aux côtés des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif — Principes directeurs à destination
Ce document fait la synthèse des conclusions de recherche et des recommandations, en tenant compte des études disponibles actuellement, des directives et des pratiques exemplaires applicables existantes, ainsi que de l’avis d’expert.e.s, pour parvenir à cinq principes directeurs afin de soutenir au mieux les personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et leurs principales personnes aidantes non rémunérées.
À propos du projet :
Ce projet de recherche, de formation et de sensibilisation à phases multiples répond aux lacunes en matière de connaissances, ainsi qu’à un besoin croissant d’une conception commune, de ressources et de questionnement critique liés aux communautés 2SLGBTQI, aux troubles neurocognitifs et à la prise en charge de ces troubles. Il soulève deux questions fondamentales : Quels sont les expériences, points de vue et besoins des personnes 2SLGBTQI ayant un trouble neurocognitif et de leurs personnes proches aidantes au Canada? Comment les personnes, les organisations et les institutions de tous les secteurs peuvent-elles s’allier afin d’améliorer la fourniture de soins et de soutien?
Entamées en 2019, les activités du projet se poursuivront jusqu’en 2023.
Ce travail a été financé par une subvention issue de l’Investissement en matière de démence dans les communautés de l’Agence de la santé publique du Canada. Les opinions exprimées dans les présentes ne sont pas nécessairement partagées par l’Agence de la santé publique du Canada.